AGNER, A MÃE NILCÉA E A IRMÃ LILIAN

por Conceição Lemes – Blog de Azenha

Há décadas 8 de maio é o Dia Mundial da Talassemia. A proposta da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que este 8 de maio, quinta-feira, seja o Dia Mundial das Hemoglobinopatias, englobando a anemia falciforme. São doenças decorrentes de alterações genéticas da hemoglobina, a proteína que, dentro dos glóbulos vermelhos do sangue, “carrega” o oxigênio para todo o organismo. Definitivamente, a OMS incluiu a anemia falciforme em suas prioridades.

Nos dias 9 e 10, o diretor do Programa de Genética Humana da OMS, Victor Bulygin, se reunirá, em Campinas, interior de São Paulo, com organizações governamentais e não-governamentais para discutir uma proposta de diretrizes para os próximos cinco anos. A grande preocupação é o acesso dos portadores de hemoglobinopatias à medicina de qualidade, para prevenir as complicações e o melhor controle dos distúrbios. A anemia falciforme é a doença hereditária mais prevalente no mundo, inclusive no Brasil. É um problema de saúde pública, ainda não tem cura e pode afetar quase todos os órgãos. Atinge principalmente afro-descendentes.

É o caso de Agner Eduardo Gomes da Silva. “Aos 2 anos de idade, percebi que não acompanhava a irmã nas brincadeiras. Vivia cansado, febril e olhos lacrimejantes. Certa vez, a mãozinha inchou. O médico achou que um bicho havia mordido e engessou o bracinho dele”, relembra a mãe Nilcéa Gomes da Silva, 54. “Na segunda vez, prescreveu pomada e antitérmico. Acabei indo num médico particular, que suspeitou de anemia falciforme. O teste confirmou.”

Até os 18 anos, Agner foi tratado no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo. De lá para cá, no Ambulatório de Hemoglobinopatias do Serviço da Hematologia e Hemoterapia da mesma instituição. “Nas aulas de educação física, sempre joguei bola menos tempo do que meus colegas. Aos 11, fiz cirurgia para retirar cálculo renal”, recorda-se. “Aos 18, comecei a ter crises de priapismo [ereção prolongada, dolorosa], que, agora, com medicação, cessaram. De vez em quando, sinto bastante cansaço, dores fortes de cabeça e nas costas.”

Agner tem 29 anos, cursa o último ano da faculdade de Direito e estagia em uma operadora de planos de saúde. Cristelene, sua noiva, já fez avaliação genética. O exame deu negativo. A realidade brasileira, porém, é outra.

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